Pacientes
PARTICIPANTES EN COLOQUIO
- Lourdes Maldonado (Periodista) | Moderadora
- Raquel Vázquez Mourelle, Subdirectora Xeral de Atención Hospitalaria (Servizo Galego de Saude)
- Eduardo Iglesias García (Presidente del Consello Galego de Colexios Médicos)
- Pedro J. Marcos (Neumólogo, Director Asistencial del CHUAC)
- Jose Manuel Vázquez Rodríguez, Jefe de Servicio de Cardiología del CHUAC
- Alejandro Díaz Sueiro (Asociación Amiloidosis Visible)
- Carmen López Rodríguez (Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas, FEGEREC)
- Susana Portela Hernández (Late Corazón! Asociación Gallega de Cardiopatías Congénitas y Cardiopatías Familiares)
- Profesor William J. Mckenna (Cardiólogo, University College of London)
- Roberto Barriales Villa (Cardiólogo, Unidad de Cardiopatías Familiares del CHUAC)
OBJETIVOS
- Mostrar la necesidad de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras o poco frecuentes.
- Discutir los problemas del movimiento asociativo en España.
- Buscar soluciones a problemas comunes.
- Invitaremos a expertos en la materia para que respondan a estas consultas y proporcionen información actualizada.
TEMAS DE DISCUSIÓN
Información y educación: Las asociaciones de pacientes de MCH requieren acceso a información actualizada y precisa sobre la enfermedad, incluyendo síntomas, diagnóstico, tratamientos, avances médicos, ensayos clínicos y recomendaciones de expertos. Esta
información es fundamental para que los pacientes y sus familias puedan comprender y manejar la condición de manera efectiva.
Apoyo emocional y social: La MCH puede tener un impacto significativo en la vida de los pacientes y sus seres queridos. Por lo tanto, es esencial que las asociaciones proporcionen un entorno de apoyo emocional y social, donde los pacientes puedan compartir sus experiencias, obtener consuelo mutuo y sentirse comprendidos. El intercambio de historias, consejos y estrategias de afrontamiento puede ser muy beneficioso.
Recursos médicos y acceso a profesionales de la salud: Las asociaciones deben facilitar el acceso a recursos médicos confiables, como médicos especialistas en cardiopatías familiares así como a servicios de salud especializados. Esto puede incluir la organización
de consultas médicas, la recomendación de expertos o la creación de una red de profesionales de confianza.
Promoción de la conciencia y la investigación: Las asociaciones de pacientes de MCH desempeñan un papel crucial en la promoción de la conciencia pública sobre la enfermedad y en la defensa de los derechos y necesidades de los pacientes. También pueden impulsar la investigación y colaborar con instituciones médicas y científicas para fomentar el avance en la comprensión y el tratamiento de la MCH.
Apoyo a las familias y cuidadores: La MCH afecta no solo a los pacientes, sino también a sus familias y cuidadores. Las asociaciones pueden proporcionar información, recursos y apoyo específico para ayudar a los familiares a comprender y manejar la enfermedad, así como a cuidar de sus seres queridos de manera efectiva.